Sylva (yhdistys)
Sylva ry on vuonna 1982 perustettu valtakunnallinen yhdistys, joka toimii syöpään sairastuneiden lasten, nuorten, nuorten aikuisten ja heidän läheistensä tukena.[4][5]
| Syöpäsairaiden Lasten Vanhempien Yhdistys Sylva ry | |
|---|---|
| Perustettu | 1982 |
| Marika Aro (toiminnanjohtaja)[1] | |
| Puheenjohtaja | Lassi Kurkijärvi (puheenjohtaja)[2] |
| Jäsenlehti | Sylva-lehti[3] |
| Aiheesta muualla | |
| Sylva.fi | |
Sylva ry tarjoaa tukea ja toimintaa syöpäsairaiden lasten perheille sekä itse sairastaville nuorille ja nuorille aikuisille valtakunnallisesti. Lisäksi he toimivat syöpään sairastuneiden lasten, nuorten ja nuorten aikuisten äänenä yhteiskunnassa. Sylva-säätiö tuottaa tutkimustietoa syöpään sairastuneiden ja heidän perheidensä tilanteesta, jota hyödynnetään etenkin vaikuttamalla poliittisiin päätöksentekijöihin tekemällä aloitteita ja uudistusehdotuksia lasten ja nuorten aikuisten syövän hoidon, sosiaaliturvan ja psykososiaalisen tuen parantamiseksi.[6]
Sylva on SOSTEn jäsenjärjestö.
Historia muokkaa
Sylva ry on perustettu vuonna 1982.[4]
1990-luvulla yhdistys toimi valtakunnallisesti tarjoten tukea syöpään sairastuneille lapsille ja heidän perheilleen. Sylva seurasi jatkuvasti lasten sairauden hoidon kehittymistä, edesauttoi uusien hoitomuotojen kehittämistä ja entistä parempien hoitoedellytysten luomista sairaaloissa ja kodeissa. Sylva järjesti myös kursseja, lomia ja leirejä syöpää sairastaville lapsille ja näiden sisaruksille.[4]
Vuonna 2003 Sylva ry:n Kouluopas-kirjan markkinointikirje voitti Suomen Postin vuosittain järjestämän Hyvä Kirje -kilpailun. Peruskoulun opettajille suunnattulla kirjeellä Sylva ry:n halusi herättää vastaanottajan ajattelemaan syöpään sairastuvan lapsen asemaa ja Kouluopas-kirjan tarpeellisuutta.[7]
2010-luvulla Sylva tarjosi syöpälasten ja -nuorten perheille kursseja, virkistyslomia ja vertaistukea. Sairastuneen vanhemmille, lähiomaisille ja myös ystäville tarjottiin käytännön tietoa sairaudesta, tukimuodoista ja kuntoutuksesta.[5]
Vuonna 2016 Sylva toi Suomeen Fuck Cancer -kampanjan, jolla tuettiin syöpäsairastuneiden "väliinputoajia" eli 18-35-vuotiaita, jotka ovat muihin ryhmiin verrattuna määrältään pienempi ryhmä. Viikolla 14 vietettävän tietoisuusviikon aikana haluttiin nostaa syöpään sairastuneet nuoret aikuiset suuren yleisön tietoisuuteen ja kertoa heidän palvelu- ja tukijärjestelmissä kohtaamistaan ongelmista. Kampanja herätteli keskustelua esimerkiksi sosiaalisessa mediassa.[8]
Vuonna 2017 Sylva käynnisti #Erätauko-kampanjan, jolla kerättiin rahaa syöpään sairastuneiden lasten perheiden jaksamisen tueksi. Kampanja toteutettiin sosiaalisen median kanavissa ja jääkiekon SM-liigassa valikoitujen pelien yhteydessä helmikuussa.[9]
Vuonna 2018 Sylva teki tutkimuksen, jonka mukaan alimman tuloluokan perheen lapsen riksi menehtyä syöpään on kolmanneksen suurempi kuin ylimmän neljänneksen perheen lapsilla.[10]
2020-luvulla järjestö tarjoaa tukipalveluja syöpään sairastuneiden lasten ja nuorten perheille. Esimerkiksi sen kursseille osallistuu vuosittain noin sata perhettä. Alle 16-vuotiaana syöpään sairastuneita suomalaisia on vuosittain noin 150.[10]
Toiminta muokkaa
Sylvan toiminta rahoitetaan 90-prosenttisesti omalla varainhankinnalla. Lahjoituksia saadaan sekä yksityishenkilöiltä että yrityksiltä. Tukijoiden joukossa on muun muassa Tanskasta kotoisin oleva, vuonna 2002 perustettu[11] hyväntekeväisyysorganisaatio Rynkeby, joka tekee pyöräilytempauksia myös Suomesta. Vuonna 2020 rahaa lajoitetettiin menestyneen ravihevosen Mascate Matchin avulla.[10]
Sylvan mukaan vuosittain noin 150 suomalaista lasta sairastuu syöpään, kuten leukemiaan, aivokasvaimeen tai lymfoomaan. Sairastuineista noin 75 prosenttia paranee. Nuoria aikuisia eli 18-35-vuotiaita sairastuu Suomessa syöpään keskimäärin 750 vuodessa. Korkealaatuisten ja jatkuvasti kehittyvien syöpähoitojen ansiosta yhä useampi syöpää sairastava paranee. Hoidot ovat usein rankkoja ja pitkiä. Hoitojen aikana halutaan välttää infektioriskejä ja siksi sairastuneet joutuvat eristyksiin ulkomaailmasta, kuten koulusta, töistä, kaveripiiristä ja harrastuksista. Hoitoaikana Sylva tarjoaa ammatillista tukea, vertaistukea ja virkistystä.[5]
Julkaisuja muokkaa
Vuonna 1994 Sylva julkaisi pienille lapsille suunnatun väristyskirjan Tapiiri sairastaa. Kirjasen kirjoitti toimittaja Lauri Malkavaara ja kuvitti Julia Vuori.[12]
Vuonna 1995 Sylva julkaisi Hukin Rubiinikengät -kirjan[4] ja vanhemmille tarkoitetun hoito-oppaan, jossa kerrottiin esimerkiksi Wilmsin tuumorista.[13]
Vuonna 2005 Sylva julkaisi kirjan lapsensa menettäneiden perheiden tueksi. Kirjaa olivat toivoneet sekä syöpään kuolleiden lasten omaiset että hoitohenkilöstö.[14]
Lähteet muokkaa
- ↑ Hallinto Sylva ry. Viitattu 21.11.2021.
- ↑ Hallitus Sylva ry. Viitattu 21.11.2021.
- ↑ Sylva-lehti Sylva ry. Viitattu 21.11.2021.
- ↑ a b c d Sylva tukee ja auttaa sypään sairastuneita lapsia Helsingin Sanomat. 29.5.1995. Viitattu 3.12.2020.
- ↑ a b c 150 suomalaislasta sairastuu syöpään joka vuosi – rankat hoidot veivät Topiaksen, 8, harrastusmahdollisuudet mtvuutiset.fi. 15.2.2018. Viitattu 3.12.2020.
- ↑ Tietoa meistä Sylva. Viitattu 21.11.2021.
- ↑ Marmai: Sylva teki vuoden markkinointikirjeen M&M. Viitattu 3.12.2020.
- ↑ Fuck Cancer tukee sairastuneiden väliinputoajia – ruma sana on paikallaan, kun korostetaan asennetta Yle Uutiset. Viitattu 3.12.2020.
- ↑ M&M: "Tarjoa erätauko" — syöpäkampanja saa näkyvyyttä SM-liigassa M&M. Viitattu 3.12.2020.
- ↑ a b c Ravuri juoksee syöpään sairastuneiden lasten tukityöhön – yksi Sylvan historian merkittävimmistä lahjoituksista MT Ravinetti. Viitattu 3.12.2020.
- ↑ Elina Heino: Pyöräilyjoukkue Team Rynkeby polki lasten syövän tutkimukselle liki 900 000 euroa Mediuutiset. Viitattu 3.12.2020.
- ↑ Tapiiri auttaa lasta sopeutumaan sairaalaan Helsingin Sanomat. 5.10.1994. Viitattu 3.12.2020.
- ↑ Suomalaislapsi paranee yleensä munuaissyövästä Vanhempien yhdistys Sylva teetti oppaan Helsingin Sanomat. 20.11.1995. Viitattu 3.12.2020.
- ↑ Sylva julkaisi kirjan lapsensa menettäneiden perheiden tueksi Helsingin Sanomat. 31.8.2005. Viitattu 3.12.2020.