Suomen EB-yhdistys on EB:tä eli Epidermolysis bullosaa sairastaville ja heidän läheisilleen tarkoitettu yhdistys. EB-yhdistyksen kautta saa yhteyden muihin EB:tä sairastaviin ja pystyy jakamaan kokemuksia ja vinkkejä muiden kanssa. Yhdistys jakaa uusinta tietoa tutkimuksen ja hoidon osalta.

Suomen EB-yhdistys on Iholiitto ry:n jäsenyhdistys. Iholiitto ry on ihopotilaiden valtakunnallinen potilas- ja edunvalvontajärjestö. EB-yhdistys järjestää yhdessä Iholiiton kanssa koulutusta, kursseja ja tapaamisia.

Suomen EB-yhdistys kuuluu myös kainsainväliseen DebBRA Europe organisaatioon, jonka muodostavat eri maiden paikalliset EB-yhdistykset.

Aiheesta muualla

muokkaa