Harvinaissairaus

(Ohjattu sivulta Harvinainen sairaus)

Harvinaissairaudelle Suomessa määritellään samoin kuin Euroopan unionissa sairaus, jos sitä sairastaa korkeintaan 5:10 000 henkilöä asukasta kohti.[1]

European Organisation for Rare Diseases (EURORDIS) on esittänyt arvion, että maailmassa esiintyisi noin 6 000-8 000 harvinaista sairautta. Osa harvinaisista sairauksista esiintyy kaikkialla maailmassa, kun taas osa kuuluu paikalliseen tautiperintöön. Suomessa on oma suomalainen tautiperintö. Harvinaiset sairaudet ovat useimmiten perinnöllisiä.[1]

Viime vuosina harvinaisiin sairauksiin on alettu kiinnittää enemmän huomiota. Maailmanlaajuista harvinaisten sairauksien päivää vietetään vuosittain 28. helmikuuta. Suomeen on perustettu Harvinaiset-verkosto tiedottamaan harvinaisista sairauksista.[1]

Harvinaisten sairauksien potilasjärjestö Suomessa on Neuroliitto, joka edustaa harvinaista neurologista sairautta sairastavia potilaita.[2] YK:n yleiskokous hyväksyi 16.12.2021 päätöslauselman, joka tunnustaa ensimmäistä kertaa harvinaissairaiden erityiset haasteet sekä tarpeen tukea heidän osallisuuttaan yhteiskunnassa ja oikeuttaan hoitoon ja toimeentuloon.[3]

Harvinaissairauksiin kehitellään toisinaan myös harvinaisia mutta kalliita lääkkeitä kuten esimerkiksi geeniterapian avulla.[4]

Lähteet muokkaa

Viitteet muokkaa

  1. a b c Harvinaissairaudet Harvinaiset-verkosto. Viitattu 16.2.2024.
  2. Rauhala, Terhi: Sujuva hoitopolku alkaa kuuntelevasta lääkäristä. AVAIN. Neurologinen aikakauslehti, 2022.
  3. YK:n yleiskokous asettui tukemaan harvinaissairaita päätöslauselmassaan. AVAIN. Neurologinen aikakauslehti, 2022.
  4. Heino, Elina: Arvoituksiin on tulossa ratkaisuapua. (Tutkijalääkärien Kirmo Wartivaaran ja Mikko Seppäsen haastattelu) Mediuutiset, 16.2.2024, nro 4, s. 8–9. Helsinki: Alma Talent Oy. ISSN 1456-1484.

Aiheesta muualla muokkaa

 
Commons
Wikimedia Commonsissa on kuvia tai muita tiedostoja aiheesta Harvinaissairaus.
Tämä lääketieteeseen liittyvä artikkeli on tynkä. Voit auttaa Wikipediaa laajentamalla artikkelia.